Sinds mijn achttiende heb ik MS, al kwam de diagnose heel wat later. In maart 2018 om precies te zijn, net na mijn 24e verjaardag (gefeliciteerd!). Ik leef dus al een tijdje met de wetenschap dat ik chronisch ziek ben en heb mijn leven daarop aangepast. Een van de grote voordelen: Ik heb veel tijd om te schrijven.
De reden dat ik schrijven heb opgepakt in 2021 was niet vanwege COVID, maar vanwege een schub. Bij zo’n aanval valt mijn immuunsysteem mijn zenuwstelsel aan, waardoor er schade ontstaat. Mijn leven veranderde ingrijpend. Ik kon niet meer lopen, niet meer lezen, mijn linkerarm deed het niet meer en ik kon nauwelijks praten. Communicatie ging op ja – nee niveau en een paar simpele woorden zoals “die”. Gelukkig zijn “nee” en “die” al vanaf mijn tweede mijn favoriete woorden.
Dat jaar stond in het teken van herstel en een doel werd mij duidelijk: als dit goed komt, dan wil ik mijn droom om auteur te worden najagen.
Bij de medicatie die ik heb gekregen was verteld dat het drie tot vijf jaar zou beschermen tegen schubs. Al waren er uitzonderingen naar zeven – tien jaar, daar kon ik beter niet vanuit gaan. Vier jaar vrij van een immuunsysteem die mijn hersenen niet aanvalt klonk als een verlossing, dus die greep ik met beide handen aan. Het medicijn staat ook wel bekend als een chemokuur light. Het breekt het immuunsysteem van de gebruiker volledig af, waardoor het zich daarna opnieuw kan opbouwen. Een soort reset button dus. Als dat nou eens voor andere zaken kon…
Geen weerstand betekende dus ook geen menselijk contact, want een virus kon voor mij dodelijk zijn. De periode van isolatie viel mee, want op dat moment had iedereen ophokplicht. Verder was er nog een scala aan bijwerkingen. Paar gehad, paar zijn mij bespaard gebleven.
Gelukkig zijn mijn benen goed hersteld en ook mijn linkerarm doet het prima. Ik ben geen coördinatief wonder, dat ben ik nooit geweest. Nu heb ik er tenminste een excuus voor. Het grootste probleem waar ik mee rondloop zijn de duizeligheid en extreme vermoeidheid.
We wisten dat het moment steeds dichter bij kwam dat ik weer een schub kon krijgen, maar toen ik eind oktober op de dag dat mijn moeder, schoonmoeder en ik mijn trouwjurk uit ging zoeken met mijn rechterarm deels verlamd was, was het toch wel even schrikken. Toch trouwjurk gaan uitzoeken, misschien had ik wel verkeerd gelegen.
De jurk gaat waanzinnig worden! Heel blij dat we toch gegaan zijn. Op de terugweg was ook mijn nek gevoelloos, dus de huisartsenpost gebeld en we mogen meteen komen. Het vermoeden kwam al snel neer op een schub, dus door naar het ziekenhuis. De neuroloog was het eens: een schub. Stootkuur van drie keer 1.000 mg prednison was zijn advies, zodat deze schub zou stoppen. Gelukkig kan dit tegenwoordig in tabletvorm, dus met een apotheek aan medicatie terug naar huis.
De kuur was pittig, maar te doen. Een paar dagen koorts, misselijk, vocht vasthouden en algeheel ellendig. Het is het beste te vergelijken met een goede griep. Het enige wat ik wilde was in bed liggen en slapen. Ondertussen deed mijn rechterarm het slecht en begon ik mij zorgen te maken. De redactie van mijn debuut zou eind november beginnen…
Gelukkig betrof het een lichte schub zoals mijn neuroloog en die in het ziekenhuis al vermoedden. Ik mag absoluut niet klagen over het herstel, al mag het natuurlijk sneller. Typen lukt weer, dus ondanks de onhandige situatie: kom maar door met die redactie!